
Hallo, mein Name ist Ahmed Kanaa.
Ich bin 6 Jahre alt und am 21.01.2019 geboren in Gaziantep Türkei. Meine Eltern stammen ursprünglich aus Syrien und sind zuerst in die Türkei geflüchtet. Ich lebe, seitdem 03. März 2022, zusammen mit meinen Eltern, Semir Kanaa und Fida Kanaa, in Kanada.
Im Alter von 9 Monaten, wurde bei mir die tödliche aber heilbare Krankheit namens SMA Typ 1 (Spinale Muskelatrophie) festgestellt. Das ist ein Gendefekt, der Muskelschwund verursacht. Um Gesund zu werden und leben zu können, benötige ich das teuerste Medikament der Welt namens Zolgensma. Zolgensma stoppt die Krankheit und ersetzt das fehlende Gen. In der Türkei ist diese Gentherapie nicht zugelassen, da sie nicht in die Genetik eingreifen möchten. Ich hatte auch kein Recht dazu, Spinraza zu bekommen, was den Verlauf der Krankheit verlangsamt hätte. Ich wurde in der Türkei, als ich Atemnot hatte, in ein Krankenhaus eingeliefert und habe einen Luftröhrenschnitt erhalten. Seit diesem Tag, bis wir nach Kanada gezogen sind, lebte ich auf einer Intensivstation, wo ich das einzige Kind bin. Ich wurde zum Sterben zurückgelassen und war komplett abgemagert. In Kanada kann ich Zolgensma nicht bekommen, daher habe ich einen Kostenvoranschlag von 1,88 Millionen $ aus Dubai erhalten.
Ich möchte wieder ein ganz normaler Junge sein und selbstständig werden. Ich möchte essen, trinken, laufen und noch ganz viel mehr. Vor allem möchte ich gesund werden, um mit meiner jüngeren Schwester spielen zu können, für sie wie ein großer Bruder sein zu können und um meinen Eltern die Last von ihren Schultern zu nehmen. Ich möchte endlich sprechen, damit ich nach meinen Eltern rufen kann.
Um mein Medikament und die dazugehörigen Therapien zu bekommen, hat der Verein „FristCare e.V.“ ein Spendenkonto für meine Behandlung eröffnet. Bitte unterstütze mich dabei, mein Ziel zu erreichen, indem du spendest. Bitte hilft mir und meinen Eltern dabei, damit sie nicht noch einen Verlust ertragen müssen. https://t.me/KanalAlisKamera
